В 2019 році в межах Форуму було заплановоно розглянути наступні питання: 

- стан розвитку дитячої паліативної допомоги в Україні

- лікування хронічного  болю у дітей та забезпечення прав дітей, які потребують паліативної допомоги

- перинатальна паліативна допомога, підтримка родин, які втратили дітей

- комунікація в паліативній допомозі дітям 

- стандатизація в роботі медичного персоналу паліативної допомоги, сервіси дитячої паліативної допомоги в Україні 

 

 

26 - 27 вересня за ініціативи Української Асоціації дитячої паліативної допомоги та за підтримки МФ Відродження у Києві було проведено Третій національний форум з дитячої паліативної допомоги, який зібрав міжнародних експертів, українських фахівців, активістів, які працюють над покращенням якості життя дітей з важкими захворюваннями.

Форум мав на меті обмін досвідом і визначення наступних кроків для розвитку паліативної допомоги дітям. Зокрема – адвокація прийняття основних нормативно-правових документів, без яких неможливо розвивати сервіси для паліативних пацієнтів, покращення якості надання знеболення дітям та інше.

Паліативна допомога – є частиною гарантованого державою пакету медичних послуг. Це означає, що держава взяла на себе відповідальність за надання кожній людині, яка потребує паліативної допомоги, якісних медичних і соціальних послуг. Одним з завдань Форуму стала розробка подальших кроків та налагодження співпраці з державними струкрурами з метою втілення державних зобов'язань в реальність.

«Паліативна допомога – це та тема, яка зараз лише пробиває собі шлях в нашому суспільстві. Проте уже зараз потрібно прокладати шлях від емоційного співчуття до конкретних дій, які полегшать життя дітям. Це означатиме дорослішання суспільства. Для нашого Фонду це дуже важлива сфера, в якій ми допомагаємо формувати спільноти, накопичувати досвід та знання і ділитися ними», – відзначив Олександр Сушко, Виконавчий директор МФ «Відродження», який підтримав проведення Форуму.

У перший день форуму Амбасадор Міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги Джоан Марсон зробила огляд міжнародних практик щодо припинення реанімаційних заходів для дітей, зосередившись на етичних аспектах і стандартизації підходів. А успішним досвідом фандрейзингу для підтримки програми паліативної допомоги дітям, сучасними принципами лікування болю у дітей поділилися представники Госпіталю Сент Джуд (США). 

У другий день роботи Форуму спеціалісти з Польщі,  Білорусі, України ділилися своїм практичним досвідом. А представниця Національної служби здоров"я України розповіла про те, яким чином держава буде забезпечувати фінансування послуг дитячої паліативної допомоги в Україні. Це викликало велику цікавість та хвилю запитань.

Проведення Форуму стало потужним поштовхом для подальшого розвитку дитячої паліативної допомоги та співпраці активістів, медиків і представників державних структур. 

 

Третій національний форум з

дитячої паліативної допомоги