“Одне на двох”.

Чи вистачає паліативним дітям місць для лікування у зв’язку з пандемією коронавірусу?

 

Ситуація у паліативній сфері ніколи не була стабільною, враховуючи те, що навіть за звичайних умов у хоспіси та паліативні відділення часто є черга  - дуже часто місць дітям просто не вистачає, тому вони вимушені знаходитися вдома. 

Коли малята знаходяться вдома, то для належного обслуговування їм не вистачає мобільних бригад  і будь-яких інших сервісів допомоги, що ускладнює ситуацію маленького пацієнта. Про психологічну допомогу мова взагалі не йде, адже психолог не може приїздити додому до свого пацієнта. 

Дуже мала кількість батьків можуть собі дозволити консультації з приватними психологами.  Зазвичай батьки турбуються, в першу чергу, базовими потребами своєї дитини, а вже потім, при нагоді, замислюються про її моральний та душевний стан. 

Пандемія значно ускладнила становище паліативних дітей у медицині. 

На ситуацію вплинула якраз нестача кисневих апаратів, яких потребують не тільки ковідні пацієнти, а й паліативні діти: 

Найпоширеніше ускладнення коронавірусної інфекції – це дихальна недостатність. Коли легені втрачають можливість засвоювати кисень з повітря, вони не можуть нормально насичувати ним кров і, відповідно, весь організм. 

Кисневих балонів зараз в країні не вистачає. А облаштування кисневих станцій, здатних забезпечити всю лікарню – тривалий процес.

Для будівництва такої станції потрібно розробити проект, пройти експертизу, провести монтаж і протягнути магістралі в палати. Навіть якщо у лікарнях кинуться зводити кисневі станції, на це піде кілька місяців, а в середньому півроку.

До того ж, щоб провести кисень безпосередньо до ліжок, потрібно перевести з палати всіх пацієнтів. Тому що для хворих лежати в кімнаті, де ведуться ремонтно-будівельні роботи, а бригаді працювати в захисних костюмах – не варіант.

Слід також сказати, що у суспільстві існує міф, ніби діти не хворіють на коронавірус, або переносять його у легкій формі. Це неправда. Саме немовлята та підлітки є однією з найбільш уразливих груп населення, що важко переносять вірус. Саме діти майже ніколи не переносять СOVID-19 у легкій формі.  Наразі зафіксовано близько 12 тис. госпіталізованих дітей з випадками коронавірусної хвороби. 

 

 

Ось чому, сфера паліативних дітей знаходиться наразі під величезним ударом. 

Якщо ж таки, дитині вдалося потрапити до паліативного відділення, то для батьків  є окремий Порядок допуску до реанімації, який гарантує цілодобове перебування поруч. 

В пакетах стаціонарної паліативної допомоги для дітей та дорослих від Національної служби здоров’я України (НСЗУ) однією з вимог є забезпечення відвідування близької людини 24 години на добу, незалежно від того, в якому стані вона перебуває. Тобто це окремо прописана вимога до контракту закладу з НСЗУ. Одна справа, якщо близькі не хочуть перебувати поруч, а інша —  якщо їм не дозволяють. Тобто потрібно знати, що вам це гарантують, але вибір за вами.

Забезпечити ці умови вкрай важко, враховуючи карантині обмеження та фізичну нестачу місць для пацієнтів: по 6 або 7 дітей в палаті з дітьми - ось така реальність станом на сьогодні. До цієї кількості немовлят додайте хоча б одного дорослого,який має право знаходитися зі своїм чадом. Проста арифметика і страшна кількість паліативної потребуючих допомоги. 

Зволікання МОЗ та НСЗУ несуть за собою не тільки незручності з потраплянням у стаціонар, але й велику кількість  дітей, постраждалих від рівня паліативної медицини. 

 

 

 

Вакцинація паліативних дітей: всі “за” і “проти”

 

Незважаючи на те, що діти рідше виражено хворіють на COVID-19, ніж дорослі, МОЗ рекомендує робити щеплення від коронавірусу тим дітям,  які мають супутні захворювання або високі ризики пов'язані з COVID . 

По-перше, тому що можливі довгострокові наслідки інфікування для дітей ще не вивчені, а по-друге, щоб домогтися імунітету в масштабах всього населення.

 

В яких країнах вже проводять щеплення дітей від COVID-19

У США і в Канаді почали щеплювати дітей у віці 12-15 років в травні. Станом на середину травня в США вакцинували близько 2,4 млн осіб у віці до 18 років: близько 55% отримали хоча б одну дозу, близько 43% – завершили вакцинацію.

У травні Угорщина почала вакцинацію дітей у віці 16-18 років. З 1 червня вакцинувати дітей у віці від 12 до 15 років почали в Румунії, Італії та Дубаї. 

З 7 червня в Німеччині також почали  вакцинувати  від коронавірусу дітей 12-16 років, а в Польщі – дітей 12-15 років. Також Франція розпочинає в цьому місяці  вакцинацію підлітків у віці 16-18 років, а дітей 12-15 років -  на початку навчального року.

У червні вже почали робити щеплення дітям 12-15 років в Литві, Австрії. Естонія планує почати аналогічний процес до осені. Розглядають таку можливість в Норвегії та Швейцарії.

Японія і Філіппіни дозволили використовувати вакцину Pfizer для осіб у віці від 12 до 15 років. 

В Ізраїлі вже проводиться вакцинація підлітків у віці 16-18 років. Наступна запланована вікова група - 12-15 років.

Британія не поспішає розпочинати масову вакцинацію дітей

Англійці стверджують, що діти - це не “міні-дорослі”, і вплив вакцини на підлітковий організм мало досліджений та вивчений. 

 

Наразі Україна також планує детальніше вивчити досвід європейських країн щодо питання впливу вакцини на підлітковий організм.

Станом на сьогодні МОЗ рекомендує вакцинувати тільки паліативних дітей, оскільки це може убезпечити їх від супутніх ускладнень коронавірусної хвороби.

На відміну від більшості світових експертів, голова Національної групи експертів із питань імунопрофілактики Ігор Ліпай зазначає: «На сьогодні відповіді на запитання, чи є обґрунтованою вакцинація дітей, немає. Хоча Ізраїль, США дозволили використовувати вакцину Comirnaty для дітей від 12 років, але це не означає, що діти мають бути включені в обов’язкову програму вакцинації».

 

gallery/banner_girl_www

ЗАКОНОДАВЧА БАЗА УКРАЇНИ

Результати цього огляду свідчать про наявність різнопланової глобальної картини доступу до паліативної допомоги та про суттєві відмінності між регіонами ВООЗ. Паліативна допомога є основним компонентом всебічних відповідних заходів щодо вирішення проблеми НІЗ, як зазначено в Глобальному плані дій ВООЗ з профілактики та лікування НІЗ на 2013-2020 роки. У 2015 р паліативну допомогу в свою національну політику по НІЗ включили трохи більше 50% країн, і тільки близько однієї третини країн повідомили про наявність часткового державного фінансування паліативної допомоги. У зв'язку з цим необхідно домогтися більш істотного прогресу в справі надання послуг і забезпечення доступу до морфіну для перорального прийому з метою знеболювання на рівні первинної медико-санітарної допомоги.

gallery/palliative5
gallery/who-palliativ
gallery/who-order
gallery/cards_children

ІНШІ ДОКУМЕНТИ

 Принципи лікування стійкого болю у дітей з соматичними захворюваннями

ВООЗ: Паліативна медична допомога у випадку неіфекційних захворювань: короткий глобальний огляд 2015 рік

Настанови ВООЗ щодо фармакологічного лікування стійкого болю в дітей із медичними захворюваннями

МІЖНАРОДНІ ДОКУМЕНТИ

ІНФОРМАЦІЙНИЙ БЮЛЕТЕНЬ ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ №5

1. Основи законодавства України про охорону здоров’я
2. Закон України Про основні засади державного нагляду (контролю) у сфері господарської діяльності
3. Постанова КМУ № 333 від 13.05.2013 р. «Про затвердження Порядку придбання, перевезення, зберігання, відпуску, використання та знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у закладах охорони здоров’я»
4. Постанова КМУ № 282 від 06.04.2016 р. «Деякі питання ліцензування господарської діяльності з культивування рослин, включених до таблиці I переліку наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів, затвердженого Кабінетом Міністрів України, розроблення, виробництва, виготовлення, зберігання, перевезення, придбання, реалізації (відпуску), ввезення на територію України, вивезення з території України, використання, знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів, включених до зазначеного переліку»
5. Наказ МОЗ України № 41 від 21.01.2013 р. «Про організацію паліативної допомоги в Україні»
6. Наказ МОЗ України № 360 від 19.07.2005 р. «Про затвердження Правил виписування рецептів на лікарські засоби і вироби медичного призначення, Порядку відпуску лікарських засобів і виробів медичного призначення з аптек та їх структурних підрозділів, Інструкції про порядок зберігання, обліку та знищення рецептурних бланків»
7. Наказ МОЗ України № 494 від 07.08.2015 р. «Про деякі питання придбання, перевезення, зберігання, відпуску, використання та знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у закладах охорони здоров’я».
8. Наказ МОЗ України № 801 від 29.07.2016 р. «Про затвердження Положення про центр первинної медичної (медико-санітарної) допомоги та положень про його підрозділи»
9. Наказ Міністерства соціальної політики України № 58 від 29.01.2016 р. «Про затвердження Державного стандарту паліативного догляду».

Практичний порадник містить відповіді на запитання, що найчастіше виникають у практикуючих лікарів у роботі з важкохворими пацієнтами,
або пацієнтами, що поребують знеболення сильнодіючими знеболювальними засобами.

Практичний порадник. Забезпечення пацієнтів лікарськими засобами, що містять наркотичні засоби, психотропні речовини та прекурсори.

Хартія прав дитини, яка помирає. Трієстська хартія

Рекомендації щодо догляду за пацієнтами з бульозним епедермолізом (БЕ) для лікарів, батьків, опікунів-доглядальників та пацієнтів

Рекомендації підготовлені центром Дебра Україна на основі міжнародних настанов (гайдлайнів) з БЕ та їншої спеціалізованої літератури з БЕ

Якість життя та пореба у паліативній допомозі в закладах для дітей-сиріт та дітей, які позбавлені батьківської опіки

У документі надані аналітичні дані щодо потреби у паліативній допомозі та якості життя дітей-сиріт, що потребують паліативної допомоги, які були отримані в результаті реалізації програми "Розробка та апробація моделі надання паліативної допомоги дітям у домах-інтернатах" в м. Москва у строки 01.12.2015-31.10.2016 р. Розроблені БФ "Детский паллиатив" м. Москва.

Біла книга: стандарти та норми хоспісної та паліативної допомоги в Європі. Частина 1 та 2

В цьому офіційному документі Європейської асоціації паліативної допомоги (ЄАПД) написані рекомендації Асоціації що до основних термінів та норм паліативної допомоги належної якості та надають пояснення до них.

Полегшення болю у пацієнтів з бульозним епідермолізом: настанова з кращих практик

Цей гайдлайн дуже цінний тим, що він може бути корисним для будь-яких пацієнтів з будь-якими захворюваннями та будь-яким видом болю. Чому? Тому що булезний епідермоліз - це системне захворювання, яке атакає усі органи та системи. Цей гайдлайн побудований по принципу рекомендацій по усім видам болю - біль у кістках, біль у ШКТ, біль у очах і так далі.

Контроль базових симптомів в педіатричній паліативній допомозі. Керівництво дитячого хоспісу "Веселка". Дев"яте видання. 2013 р. переклад з англійської

Даний ресурс був уперше написаний доктором Сатбіром Джассалом, лікарем загальної практики та медичним доктором дитячого хоспісу «Веселка» у співавторстві з 29 провідними педіатрами та фахівцями педіатричної паліативної допомоги. Керівництво написано доступним стилем та містить клінічну інформацію, практичні поради, підтримку.

КОРИСНІ ПОСИЛАННЯ

Портал відстеження залишків лікарських засобів у ЗОЗ, перелік діагностики, яка є доступною в ЗОЗ, звітність за благодійними коштами, які поступають на потреби ЗОЗ, електронний запис на прийом до лікаря

Портал інформації про наявні ліки для пацієнтів та про здійснені державні закупівлі ліківВведите текст

Ресурс для пацієнтів щодо наявності безоплатних ліків в ЗОЗ

Мобільний додаток - ресурс для пацієнтів для перевірка якості лікарських засобів

Біль у дітей – особливо важлива проблема охорони здоров’я в більшості країн світу. Хоча існують засоби та знання про те, як лікувати біль, дитячий біль часто не визнається, ігнорується або навіть заперечується. У цих настановах розглядається фармакологічне ведення стійкого болю в дітей із медичними захворюваннями. Як такі, дані настанови замінюють попередні, Полегшення онкологічного болю та паліативна допомога дітям (Cancer pain relief and palliative care in children), які висвітлювали питання виключно онкологічного болю. Публікація містить декілька клінічних рекомендацій, включно з новим двоступеневим підходом фармакологічного лікування. Настанови також вказують на необхідні стратегічні зміни та виділяють майбутні пріоритетні напрями досліджень

список ліків, які лікарні мають закуповувати обов‘язково. Пацієнти можуть їх отримувати безоплатно, адже держава закуповує їх за кошти платників податків. 

дізнавайтеся про ліки, які закуповує держава, та коли вони будуть в Україні

тут з’являються накази про розподіл закуплених ліків в регіони 

Інформация МОЗ України щодо реєстрації та розподілу по регіонах 315 флаконів дитячої форми морфіна сульфата - "ОРАМОРФ"

Наказ Міністерства соціальної політики № 58 від 29.01.2016

"Про затвердження Державного стандарту паліативного догляду "

Дуже практичний посібник з паліативної допомоги дітям

для лікарів та медсестер будь-де у світі

Дуже практичний посібник з паліативної допомоги дітям для лікарів та медсестер у будь-якій точці світу пропонує дійсно практичні рішення загальних проблем, з якими стикаються медичні працівники, які доглядають за вмираючими дітьми та їхніми сім'ями, незалежно від їхньої культури або соціально-економічних обставин. Провівши більше двадцяти років догляду за дітьми з термінальними діагнозами, доктор Джастін Емері застосував свій досвід і плоди своїх дослідженнь для сворення цього збірника практичних порад. П'ятнадцять частин книги стосуються не тільки численних практичних питань, що виникають у наданні паліативної допомоги дітям, але й нематеріальних, життєво важливих практик донесення поганих новин, допомоги сім'ям з їхніми емоційними реакціями, надання допомоги дітям та їхнім сім'ям з подолання етичних та духовних складностей, допомоги членами сімей, які залишилися в живих, з їх горем.

Міжнародна класифікація функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров’я дітей і підлітків 

 

Включає в себе подальшу детальну інформацію про застосування МКФ при документуванні характеристик дітей та підлітків  віком до 18 років. МКФ-ДП пропонує концептуальні рамки та  єдину   стандартизовану термінологічну  мову для позначення проблем, які проявляються  в  ранньому дитинстві, дитячому і підлітковому віці, включаючи функції та структури організму, обмеження активності та участі, а також фактори навколишнього середовища, що мають важливе значення для дітей і підлітків.

Міжнародна класифікація функціонування, обмежень життєдіяльності та здоров'я

 

МКФ має на меті визначити уніфіковану і стандартизовану мову та схеми опису станів здоров'я та станів, пов'язаних із здоров'ям. Воно впроваджує визначення компонентів здоров'я та деяких пов'язаних із здоров'ям компонентів добробуту (таких, як освіта та праця). МКФ відійшла від класифікації "наслідків захворювання" та стала класифікацією "компонентів здоров'я". "Компоненти здоров'я" визначають складові здоров'я, в той час як "наслідки" зосереджуються на впливі захворювань або інших станів здоров'я на кінцевий результат.

International classification of functioning, life limitation and health

Посібник "Паліативна допомога дітям: Основні принципи надання"

Посібник: "Діюча нормативно-правова база, якою має керуватися лікар при призначенні знеболення"

Посібник: "Робота з родиною, в якій народилась важкохвора дитина"

Посібник: "Дії лікуючого лікаря при знеболенні пацієнта дитячого віку"

Доповідь Др Джастіна Байкера, директора відділення паліативної допомоги в госпіталі St.Jude по лікуванню  складного больового синдрому у дітей

Також доступна для завантаження за посиланням

" ПОЛОЖЕННЯ  про центр медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям"

Лекція Мультимодальне знеболення

Презентацію пожете проглянути клікнувши на фото;
також за посиланням доступні відео-матеріали

Навчальна сесія з мультимодального лікуванню складних болей у дітей

Доктор Джастін Байкер провів навчальну сесію з мультимодального лікуванню складних болей у дітей. 

Eurasian Alliance in pediatric oncology . St. Jude Children’s Research Hospital/Dmitry Rogachev Center "

Презентацію пожете проглянути клікнувши на фото;
також за посиланням доступні відео-матеріали





Інформаційний онлайн-ресурс, створений науково-клінічним центром St. Jude Children's Research Hospital. Тут ви знайдете перевірену інформацію і спільноту з підтримки в боротьбі з онкологічним захворюванням дитини.